Majka heroj: Život sa bliznakinjama rođenim sa Daunovim sindromom

KOLIKI je izazov biti superheroj i supermajka na ovom podneblju, najbolje zna Sara Huremović. Ova Podgoričanka osam godina sama se stara o ćerkama. A one nažalost nisu kao sva deca. To su bliznakinje rođene sa – Daunovim sindromom.

Kada je nakon neverovatne, gotovo filmske ljubavi, tada dvadesetogodišnja Sara saznala da je trudna i da nosi blizance, sreći nije bilo kraja. Reklo bi se ostvarenje svih snova. Do momenta kada je tek rođene bebe prvi put uzela u naručje…

– Imala sam normalnu trudnoću. Dobro sam se osećala, išla na redovne lekarske kontrole. Radila sam potrebne analaze i sve je bilo uredu. Uradila sam i tripl test i rezultat bio normalan. Ništa nije ukazivalo na Daunov sindrom – počinje priču mlada majka iz Podgorice.

– Kako sam se osećala zdravom i sposobnom, radila sam kod oca u pekari pre podne, a posle podne sam išla na kurs za frizera. I tako do sedmog meseca trudnoće, dok nisam dobila iznenadne bolove i otišla na prevremeni porođaj. I pored svega, bio je to najsrećniji dan u mom životu. Irma i Ilda su rođene 18. 08. 2008. godine, baš kao i ja, samo dvadeset godina kasnije. To je naš srećan broj i srećan dan.

Ono što je usledilo donelo je mnogo muka i problema ovoj Podgoričanki. Od početka samo loše vesti – genetičari su joj skrenuli pažnju na činjenicu da njene devojčice nikada neće moći samostalno da hodaju, da se hrane, da će živeti usporenim životom.

– Kada su mi lekari rekli da Irma i Ilda imaju Daunov sindrom, na momenat sam bila izgubljena u vremenu i prostoru. Bilo mi je teško zbog priče koju mi je genetičar ispričao. Bio je direktan i veoma surov… Kada je prošlo par sati, osvestila sam se i rekla sebi: “Ma ja to mogu. Idemo dalje“. Bila sam borac ceo život, pa biću i sad. Od malih nogu sa samo devet godina prodavala sam burek u tatinoj radnji i zarađivala za sebe. To što su one drugačije nikako ne može biti motiv da pokleknem i odustanem – kaže majka bliznakinja.

S obzirom na to da ni sama, kako kaže, do tada nije nailazila na decu sa Daunovim sindromom, nije imala jasnu sliku šta je čeka. Međutim, okolina jeste. Negodovanje, pogledi, razni saveti, sve do onih „prijateljskih“ da decu treba ostaviti u domu za nezbrinute, ovu Podgoričanku su samo motivisali i ohrabrilida nastavi da se bori za svoje devojčice.

– Kada žene kažu „sve moram sama“, kod mene je to imalo bukvalno značenje. Sve sam morala sama i svuda sam devojčice vodila sama. Jednostavno je bilo tako. Prijatelji su nam bili u šoku i svi su se pitali kako i šta ću dalje, da li ću ih ostaviti u dom… Svakog ko mi je rekao da bi trebalo da ih ostavim nisam više smatrala prijateljem. To su moja deca koju sam sedam meseci nosila, budila se i spavala sa njima u stomaku – objašnjava majka Irme i Ilde.

Sari su najveća podrška kroz sve što je prošla bili i ostali njeni roditelji.

– Odgajanje zdravih blizanaca je jako teško, a možete zamisliti kako je kada postoji dodatni problem. Čak 16 puta sam bila u Igalu, po 21 dan u stacionaru za rehabilitaciju, 13 puta u Kotoru, 15 dana u Novom Sadu kada je doktor drugi put operisao Irmu. Bila sam u Lipovačkim šumama u Beogradu i prošle godine 15 puta na terapiji na kožnom odeljenju kod doktora Nikolića i doktorke Gajić, gde je Irma 12 meseci primala pulsnu terapiju. Sve sam to sama prolazila, imala sam samo podršku roditelja. Bili su uz mene,tata posebno. Bio je uvek tu, od njihove prve kontrole. Svaki dan im odnese užinu u školu, vodi ih u šetnje… – priča ona.

Na pitanje koji joj je trenutak bio najteži, Sara objašnjava da je to trenutak kada je jedna od devojčica izgubila kosu:

– Najteže su mi padale Irmine operacije i gubitak njene kosice. Bilo mi je teško kada je trebalo da obuče haljinicu, a ona, duša mala, nema kosu. To boli… Bilo mi je teško i kada je Ilda u septembru bila pet dana u komi… Mnogo je jezivih i teških trenutaka bilo a, opet, svaki prođe onog trena kada me moja deca zagrle.

Irma i Ilda sada imaju po sedam godina i idu u redovnu školu.

– Pohađaju normalnu nastavu od 11 do 13 časova, a od 13 do 15 časova idu na defktoloske tretmane u specijalnoj školi. Mališani u vrtiću i u školi su ih dobro prihvatili. Imaju divne učiteljice koje ih socijalizuju sa vršnjacima. U društvu sa decom su mnogo jače i srećne su. Idu na rođendane, u igraonice, u šetnje i na izlete sa školom – priča Sara.

Na pitanje kako sredina u kojoj žive reaguje na sada već poznate devojčice, majka sa osmehom odgovara:

– Okolina kao okolina. Još smo mi primitivna sredina. Bilo je tu raznih gledanja i ogovaranja iza leđa. Kada primetim tako nešto, ja još više uzdignem glavu, stegnem ćerke za ručice i nabacim osmeh…

Sara je upravo zbog okoline, ali i svih majki koje prolaze kroz slične situacije – od nerazumevanja do osude, rešila da razbije tabue i pomogne ljudima da shvate i prihvate različitost. Fejsbuk stranica koju je osnovala sa namerom da pokaže i dokaže društvu i okolini da različitost ne prestavlja i ne bi smela da predstavlja problem, svakoga dana broji sve više pratilaca. Podrške stižu sa svih strana, a sve u nadi da će se i ostali roditelji ohrabriti i izvesti svoju decu među ostale, bez straha od osude.

– To su samo deca, ni kriva ni dužna, željna ljubavi i pažnje, željna igre i veselja. Moje devojčice su srećne, jer im samo sreću i pružamo. Svaku noć, kada moji anđeli sklope okice, pomolim se da se probude zdrave i sa osmehom na licu…Ljubav je ta koja nema granice, koja može i nemoguće. Jednostavno je. Bog daje najteže bitke najharbrijim i najboljim boricima – kaže Sara.

SREĆNI TRENUCI

KAKO kaže majka Irme i Ilde, njihov život je ispunjen i lepim trenucima, iako su zajedno prošle razne prepreke od njihovog rođenja.

– Imamo puno lepih momenata, od kada su prvi put prohodale, izgovorile “tata“, krenule prvi put u redovan vrtić, a zatim i u redovnu školu. Naravno, moram da izdvojim Ildinu modnu reviju. Ona je prva osoba na svetu sa Daunovim sindromom koja je prošetala pistom 22. novembra, zahvaljujući našoj modnoj kreatorki Nadi Koljenšić, ženi sa velikim srcem – rekla nam je Sara.

PRVO DETE MANEKEN SA DAUNOVIM SINDROMOM

ILDA se godinu dana bavi manekenstvom u modnoj agenciji Nine Stanišić, poznate crnogorske manekenke. Ona je veoma srećna i već je imala nekoliko revija.

– Ona je prva je devojčica sa Daunovim sindromom koja ima diplomu za manekena. Ove godine smo jeprijavili za Mis Crne Gore, zahvaljujući modnom kreatoru Aleksandru Jovanoviću – ponosna je Sara.