U Srbiji oko 120 dece živi sa hemofilijom. To je retka nasledna bolest koja se najčešće prenosi sa majke na mušku decu. Zbog urođenog nedostatka jednog od faktora zgrušavanja krvi, deca sa hemofilijom duže krvare nakon padova, posekotina, primanja vakcina i injekcija i drugih medicinskih intervencija. Ta krvarenja kod dece su najčešće u zglobovima i mišićima i mogu biti blaga i beznačajna, ali i opasna po život ukoliko se ne leče, a najčešće posle niza godina ponavljanja dovode do invaliditeta. Ova upozorenja upućena su sa „Letnjeg kampa za decu sa hemofilijom“ koji je Udruženje hemofiličara Srbije po četrnaesti put organizovalo u Banji Vrujci pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

Doktor Dragan Mićić, pedijatar hematolog Instituta za majku i dete, objašnjava da lek za izlečenje hemofilije ne postoji. Sa hemofilijom se rađa i umire, ali se sa njom može normalno živeti zahvaljujući primarnoj profilaksi i ranoj rehabilitaciji.

„Redovnim davanjem lekova, odnosno faktora zgušavanja koji detetu nedostaje, sprečavaju se krvarenja i razvoj invaliditeta. Zahvaljujući takvoj profilaksi mi sada po prvi put imamo situaciju da svih osamnaestoro dece u kampu imaju zdrave zglobove i mišiće. Oni su potpuno zdravi i ukoliko uspeju da sačuvaju svoje mišiće i zglobove, niko ne može da primeti da njima nešto nedostaje. Borimo se za život bez bola, bez prerane smrti, bez deformiteta, bez izopštenosti iz društva i za to da svako dete sa hemofilijom uspe da ispolji potencijale koje mu je život dao“, izjavio je doktor Mićić.

Sa učesnicima kampa, kao i prethodnih godina, radio je stručan tim na edukaciji o samom oboljenju i načinima lečenja. Insistiralo se na značaju fizičkih aktivnosti, pre svega plivanju kao najoptimalnijem i najkorisnijem sportu za decu sa hemofilijom. Organizovana je izuzetno važna obuka roditelja i dece da sami sprovode kućno lečenje, čime se obezbeđuje pravovremena reakcija i sprečavaju ozbiljnije posledice oboljenja.

”Oni su zdrava deca i mi ih učimo da se tako ponašaju. Oni se normalno druže, crtaju, trče, plivaju… Jedino što treba da izbegavaju su ekstremni sportovi, dok su im svi drugi dozvoljeni i poželjni,” istakla je defektolog i koordinator kampa Gordana Janković.

 ”Predispozicije da dete sa hemofilijom vodi normalan život su da ima stabilnu porodicu pre svega, zatim da ima dostupne savremene lekove i terapiju, redovnu profilaksu i da postoji edukacija na svim nivoima. Mislim da se u našoj zemlji u poslednjih desetak godina veoma mnogo uznapredovalo u svemu tome”, zaključila je defektolog Gordana Janković.

Poseban akcenat tokom kampa stavljen je na psiho-socijalni aspekt bolesti, odnosno na komunikaciju i razmenu iskustava među roditeljima i decom, i savetovanje kako da se ravnopravno uključe u zajednicu u kojoj žive, kako da i pored bolesti zadrže visok kvalitet života.

„Meni je bilo mnogo lakše psihički kada sam videla svu tu decu u kampu kako najnormalnije žive, idu u škole, vrtiće i kako njihovi roditelji idu na posao“, izjavila je Milana Vejin, majka trogodišnjeg dečaka sa hemofilijom i dodala da će im to što je na kampu prošla obuku za davanje lekova sinu u kućnim uslovima dodatno olakšati život. Nada se da će se ovakvi kampovi i dalje redovno održavati jer je, na osnovu sopstvenog primera, svesna njihovog značaja za sve buduće generacije.