Foto: Freepik
Na prvi pogled uredna trudnoća izazvala je vrtlog emocija kada su lekari primetili nadutost stomaka novorođenčeta. Doktor je pozvao supruga i rekao mu da naša Martina mora hitno da se operiše. Odmah je prebačena na Institut za majku i dete u Beograd, a ja sam ostala u bolnici u Novom Pazaru, nemoćna i prepuna straha. Usledila je hitna operacija, a moje srce ostalo je podeljeno između bolnice u Novom Pazaru i Instituta u Beogradu. Operacija je bila uspešna, ali to je bio samo početak našeg izazova.
Nakon nekoliko nedelja, Martina nije napredovala u kilaži, što je izazvalo sumnju na cističnu fibrozu, gde joj je odrađeno genetsko ispitivanje. Mi smo pušteni kući, sa velikom neizvesnošću i brigom. Na Svetog Nikolu, 19. decembra 2016. godine, usledio je novi šok. Saznali smo da Martina zaista boluje od cistične fibroze. Suočavanje sa stvarnošću bilo je teško, a cela porodica je prolazila kroz taj težak proces. Počeli smo da istražujemo o ovoj bolesti, suočavajući se s najtežim informacijama. Odlučili smo se da krstimo Martinu i krenemo ka Beogradu.
Na institutu saznajemo da bolest napreduje, Martina dobija sepsu i ponovo smo suočeni sa bolničkim hodnicima i beskrajnom tugom. Njeno preživljavanje tih trenutaka bilo je čudo samo po sebi. Martina je bila na ivici života i smrti, a mi smo gledali bespomoćno kako se lekari bore za svaki njen dah. Njena snaga, volja za životom i hrabrost su nas sve inspirisali. Sada, sa suzama u očima, sećam se tih trenutaka kada smo stajali na ivici ponora, sa tugom u srcima i neprekidnim pitanjem – zašto se ovo dogodilo? Kako da se suočimo sa stvarnošću?
U razgovoru sa suprugom doneli smo odluku – nema više mesta depresiji. Odlučili smo da se trgnemo i hrabro krenemo u ovu izuzetno tešku borbu. Bez obzira na prognoze, odlučili smo da mislimo pozitivno, iako smo bili svesni da je cistična fibroza neizlečiva bolest. Odlučili smo da se nadamo, verujemo da medicina napreduje i da će, možda jednog dana, postojati lek koji će promeniti sudbinu naše Martine. Moja hrabra devojčica je još jednom pokazala neviđenu snagu i hrabrost. Nakon teškog perioda, spremili smo se za povratak kući. Naša svakodnevica postaje niz inhalacija, šest puta dnevno, uz redovno uzimanje kreona kako bi mogla normalno da vari hranu, zatim tu su i vitamini koji su neophodni za Martininu dobrobit. Ova bolest zahteva i obaveznu drenažu svaki dan.
Četiri godine kasnije, na svet je stigao Nikolaj, tako da je Martina dobila zdravog batu i dodatnu radost. Usledila je vest o postojanju leka za cističnu fibrozu – „trikafti”. Ali opet smo bili pred novim izazovom – cena ovog leka je bila nenadmašno visoka. Ipak, tu dolazi podrška države i Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje za teško obolele i polako počinju da se uključuju pacijenti koji će dobiti ovaj lek. Moje noći su bile ispunjene suzama, jer sam zamišljala kako bi izgledalo da Martina dobije ovaj lek.
Početkom 2023. godine, suprug je jedan dan došao kod kuće sa buketom cveća, poklonom od njega i mog brata Srđana, na kojem je pisalo „uspeli smo”. To je značilo da je Martina dobila lek. Nešto što je pre bio samo san, danas je stvarnost.
Kako smo do ovoga uspeli? Borba i podrška Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije je bila svakodnevna. Predsednica udruženja Milica Perić svojim zalaganjem za sve nas roditelje uspela je da iznese da podrška obolelima od retkih bolesti bude jedan od prioriteta države, a to ne bi bilo moguće bez podrške vlade, RFZO-a, resornih ministarstava i predsednika države, kao i lokalne samouprave.
Zahvaljujući svima, sada Martina ima priliku za normalan život.
Martina je trijumfovala, a naša priča služi kao inspiracija da se ne gubi vera u borbi za zdravlje svojih najmilijih. Zajedno je moguće ostvariti nemoguće.
Priredila Danijela Davidov Kesar
Komentari 0