Foto: Freepik

#IfYouOnlyKnew

14. septembra, Međunarodnog dana borbe protiv atopijskog ekcema, zajednice pacijenata širom sveta udružuju snage kako bi podigle svest o psihosocijalnom opterećenju dece i mladih koji žive sa atopijskim ekcemom. Atopijski ekcem (poznat i kao atopijski dermatitis (AD)) je jedna od najčešćih kožnih bolesti na svetu. To je nezarazna i hronična bolest kože koja se obično razvija u detinjstvu. AD utiče na telo i um preko 230 miliona ljudi širom sveta, pri čemu je približno 43 miliona starosne dobi od 1-4 godine, što pokazuje zapanjujuće visoku incidencu kod male dece.

Atopijski ekcem se često se definiše kao „stanje kože“, a umesto toga zahteva multidisciplinarni pristup.  Iz tog razloga, kampanja 2023.godine je globalni poziv za pažnju i empatiju prema onima koji svakodnevno žive sa atopijskim dermatitisom, donoseći u centar osećanja pacijenata i apelujući na osetljivost publike. Kampanja na društvenim mrežama će se fokusirati na heštegove #IfYouOnlyKnew i #AtopicEczemaDay, što implicira da postoji količina nevidljivih posledica u vezi sa onim što se dešava u životu pacijenata i emocijama pogođenih tinejdžera i njihovih staratelja.

Nacionalno udruženje Alergija i ja se peti put pridružuje Međunarodnoj alijansi organizacija dermatoloških pacijenata (GlobalSkin) i Evropskoj federaciji udruženja pacijenata za alergije i bolesti disajnih puteva (EFA) u kampanji #IfYouOnlyKnew, kao ambasador projekta i poziva zdravstvene radnike, donosioce odluka o zdravstvenoj politici, medije, farmaceutske kompanije i sve zainteresovane da nas podrže sa ciljem adekvatnog prepoznavanja problema koje ova bolest ima na pacijente.

Svake godine imamo nov fokus, a ove godine tema Međunarodnog dana atopijskog ekcema je: Kad biste samo znali… sa fokusam na psihosocijalno opterećenje dece i mladih koji žive sa atopijskim ekcemom. U ovogodišnjoj kampanji ćemo deliti razmišljanja dece i mladih koji žive sa atopijom ekcemom preko hešhtag-a #IfYouOnlyKnew.

Mladi pacijenti iz naše zemlje i drugih zemalja su zapravo doprineli razvoju poruka međunarodne kampanje, iznoseći svoja razmišljanja o svojim strahovima, zabrinutostima i željama, otvarajući put za osnaživanje svojih vršnjaka koji se suočavaju sa sličnim uslovima. Cilj je prikazati nevidljive borbe koje se dešavaju u životu pacijenata, sa naglaskom na emocionalne probleme koji imaju na decu i tinejdžere koji žive sa ovim stanjem.

Ideja iza ovogodišnje kampanje je empatija. Pokaćemo dokaze i stvarne efekte ovog hroničnog stanja i psihološke efekte koje ono može izazvati na decu i adolescente. Ovo je važna promena u načinu na koji se sagledavaju problemi atopijskog ekcema, jer se u fokus stavljaju osećanja pacijenata koja će uticati na osetljivost publike, sa stvarnim zahtevom da budu saslušani i shvaćeni kroz aktivan dijalog.

Međunarodni dan atopijskog ekcema 2023. u Srbiji

Svako može da se pridruži Nacionalnom udruženju Alergija I ja, GlobalSkin, EFA i rastućoj globalnoj zajednici kako bi osnažili mlade ljude sa atopijskim ekcemom i podstakli zdravstvene sisteme da se pozabave čitavim spektrom uticaja atopijskog ekcema. Ove godine dobili smo podršku Ministarstva zdravlja republike Srbije.

Udruženje će organizovati:

• 100 besplatnih pregleda širom Srbije, za pacijente sa atopijskim ekcemom uz podršku Stetoskop platforme.

Link za rezervaciju besplatnog dermatološkog pregleda : https://docs.google.com/forms/d/1f-6IYh_47yH8n5rbPBDHBbAxfjMQGAe25yv_zh67-t8/edit

• Druženja i radionice za pružanje besplatne psihološke podrške za roditelje i mlade sa atopijskim ekcemom.

Link za prijavu na druženje – izlet za roditelje de3ce sa atopijskim ekcemom: https://docs.google.com/forms/d/1gGSTy0T_O6mXRpizN5NSOZnraY5-2O73Mo5Lm3noiU0/edit

• On-line kampanju na svim profilima udruženja, koji okupljanju preko 70.000 ljudi.

Publikovaćemo „Lične priče pacijenata sa atopijskim ekcemom“ koje smo prikupljali prethodne godine.

Više o atopijskom ekcemu i problemima pacijenata

Atopijski ekcem je jedna od najčešćih kožnih bolesti u svetu i jedna od najnepriznatijih. Često se definiše kao „stanje kože“, dok se potrebe pacijenata ne rešavaju na odgovarajući i blagovremeni način.

Zajednica pacijanata sa atopijskim ekcemom okuplja se 14. septembra da bi podigla svesti o ovoj bolesti, kako bi govorila o problemima koji ona ima na pacijente i negovatelje, prepoznavanju potreba za negom i tretmanom koji odražava multidimenzionalnu prirodu bolesti.

Skrećemo pažnju na atopijski ekcem, složenu bolest koja predstavlja ogroman problem za decu, mlade pacijente i negovatelje.

Na nivou sveta, atopijski ekcem pogađa do 20% dece i 10% odraslih.

Razvijanjem svesti o atopijskom ekcemu podstičemo bolju dijagnostiku i efikasnije lečenje pacijenata, dostupnost adekvatnim terapijama, a time smanjujemo dalje napredovanje bolesti i razvijanje drugih oboljenja.

Pacijentima sa ovom bolešću su neophodne svakodnevna nega koja ublažava simptome i adekvatna terapija. Atopijski ekcem kod dece i odraslih utiče na psihosocijalno funkcionisanje, stvaranje osećaja bespomoćnosti u suočavanju sa svakodnevnim izazovima. Uz to, atopijski ekcem može zahtevati odsustvovanje s posla ili smanjenje radne produktivnosti odraslih pacijenata, odnosno roditelja obolele dece. Briga o detetu sa atopijskim ekcemom može uticati na građenje ličnih odnosa, smanjenje psihosocijalnog funkcionisanja, može uticati na smanjenje sna članovima porodice i osećaja bespomoćnosti u suočavanju sa svakodnevnim patnjama deteta.

Atopijski dermatitis je zahtevna bolest i pogađa pacijente na mnogo teži način nego što se misli.
Osobe koje žive sa atopijskim ekcemom svakodnevno se suočavaju sa uticajem koji bolest ima na njihove živote, a koji je mnogo dublji od onoga što se dešava na njihovoj koži. Intenzivan i uporan svrab atopijskog ekcema je jedan od najtežih simptoma koji vodi ka stresu, skraćenom periodu sna, razdražljivosti, stigmi i dugotrajnom bolu. Ova bolest gotovo uvek umanjuje kvalitet života, utiče na mentalno zdravlje i vodi ka razvoju drugih bolesti, infekcija i atopijskih oboljenja.

Atopijski ekcem bolest utiče na svakodnevne aktivnosti i kvalitet života pacijenata na sledeći način: pacijenti sa ekcemom svoj svakodnevni život moraju stalno da prilagođavaju različitim situacijama, kako bi izbegli dodatne iritacije na koži, pažljivo birajući uobičajene aktivnosti, kao što su kuvanje, bavljenje sportom, uživanje u slobodnom vremenu ili hobijima, jer atopična koža zahteva posebnu pripremu kako se simptomi ne bi pogoršali. Uobičajena roba široke potrošnje, kao što su kozmetički i higijenski proizvodi, posteljina ili odeća, takođe su deo njihovih preventivnih strategija, što dovodi do značajnih dodatnih troškova. Troškovi pružanja potrebne nege obolelom su suviše visoki: evropski pacijenti s teškim atopijskim ekcemom troše u proseku 1300 € godišnje, a troškovi kod nas u zemlji i premašuju ovaj iznos.

Izjave

“Povodom petog obeležavanja Međunarodnog dana atopijskog ekcema u našoj zemlji, želimo da skrenemo pažnju na adekvatno razumevanje ove bolesti i samog pacijenta, što je u najvećem broju slučajeva osnova za lečenje atopijskog ekcema. Empatiju treba negovati na svakom polju, a naročito kod osetljivih grupa i dece, kao što su pacijenti, roditelji i deca sa određenim bolestima, u našem slučaju – atopijskim ekcemom. Takođe, želimo da istaknemo da pacijenti sa atopijskim ekcemom nemaju svu neophodnu terapiju u našoj zemlji. Mi smo jedina zemlja u Evropi koja nema pristup biološkoj terapiji za lečenje AD-a, a uprkos zvaničnim preporukama za lečenje ove bolesti – mnogi tretmani idu na teret pacijenta, čime troškovi lečenja dostižu i do 1.500 do 2.000 eura.”

• Snežana Šundić – Vardić, predsednica NU Alergija i ja

„Kao zajednica pacijenata i u Srbiji, obeležavamo 14. septembar kao Međunarodni dan atopijskog ekcema. Ujedinjeni povećavamo informisanost o toj bolesti i njenom uticaju na milione pacijenata i njihovih negovatelja širom sveta. Prepoznajemo i potvrđujemo emocionalnu štetu i finansijski teret koje atopijski ekcem može izazvati, ali i načine na koje ova višedimenziona bolest utiče na mentalno zdravlje, graničava život i često dovodi do povećanja rizika od nastanka drugih oboljenja. Pozivamo zdravstvene radnike i donosioce odluka od javnog značaja da nam se pridruže na ovaj dan širenja informisanosti tako što će pokazati kako podržavaju i brinu o pacijentima sa atopijskim ekcemom širom sveta. Zajedno možemo zaista da menjamo stvari.“

–            Jennifer Austin, Generalni direktor, GlobalSkin

„Prava priroda atopijskog ekcema i ono sa čime se pacijenti svakodnevno suočavaju često prođe nezapaženo od strane većine ljudi. Čak i u 2023. godini, pacijenti moraju da se izbore da dobiju negu koja im je potrebna da žive život punim plućima. Ono što pacijentima treba, a za šta se organizacije pacijenata svojski zalažu, jeste višedisciplinarni pristup nezi pacijentima sa atopijskim ekcemom/dermatitisom. Zato EFA apeluje na pružaoce usluga zdravstvene zaštite da kroz saradnju sa drugim pacijentima, njihovim negovateljima i drugim pružaocima usluga zdravstvene zaštite razumeju njihove jedinstvene potrebe i pruže im najbolju moguću negu.“

–           Carla Jones, EFA, Zamenik generalnog direktora

O organizacijama:

Nacionalno udruženje Alergija I ja

Nacionalno udruženje Alergija i ja je prvo udruženje pacijenata na našim prostorima koje se bavi podrškom pacijenata sa alergijama, kako nutritivnim, tako i inhalatornim, atopijskim ekcemom i astmom. Osnovani smo 2018. godine sa osnovnim ciljem direktne pomoći pacijentima edukativnim i stručnim savetovanjem i zalaganjem za bolji status pacijenata u društvu i kvalitetniji života pacijenata sa alergijama. Parelno sa tim radimo da razvijanju svesti o prevenciji, adekvatnoj dijagnostici i lečenju pacijenata. Usko sarađujemo sa lekarima iz oblasti alergijskih oboljenja (alergolog, imunolog, pedijatri, nutricionisti, otorinolaringolozi, pulmolozi, dermatovenerolozi, dijetolozi) i sa primarnim i tercijalnim ustanovama za zdravstvenu zaštitu pacijenata. Naš glas pacijenata čuo se na mnogim domaćim i evropskim kongresima, a i sami smo organizovali sesije na kongresima i simpozijum posvećen alergijskim bolestima. Saznajte više na alergijaija.com

International Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)

GlobalSkin je jedinstvena globalna alijansa, posvećena poboljšanju kvaliteta života pacijenata sa kožnim bolestima širom sveta. Uz 190 članskih organizacija širom sveta, neguju kvalitetne odnose sa svojim članovima, partnerima i svim učesnicima u zdravstvenoj zaštiti, čime stvaraju prostor za dijalog sa donosiocima odluka od javnog značaja širom sveta radi unapređenja zdravstvene zaštite usmerene na pacijenta. Od 2018, organizacija GlobalSkin sarađuje sa svetskom Zajednicom za atopijski ekcem i pokrenula AltogetherEczema.org, mesto okupljanja ljudi ljude širom sveta da bi se identifikovala opšta pitanja koja se odnose na atopijski ekcem, delile informacije i uvidi i sarađivalo na nalaženju rešenja. Saznajte više na GlobalSkin.org

European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients Associations (EFA)

Alijansa pod nazivom European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA) predstavlja glas 200 miliona ljudi koji žive sa alergijom, astmom i hroničnom opstruktivnom bolešću pluća (HOBP) u Evropi. Okupljamo 45 nacionalnih udruženja iz 26 zemalja i usmeravamo njihovo znanje i zahteve ka evropskim institucijama. Povezujemo zainteresovane strane u Evropi da bismo podstakli na promene i premostili praznine u pravilima koja se tiču alergijskih i respiratornih bolesti da bi pacijenti mogli da žive život bez kompromisa, da bi imali pravo na pristup najkvalitetnijoj zdravstvenoj zaštiti i da bi živeli u bezbednom okruženju. Saznajte više na efanet.org