Veoma smo ponosni i zahvalni svima sa kojima smo zajedničkim snagama uspeli da sagradimo bolnicu za decu obolelu od malignih bolesti i pokažemo kolika je moć malih ljudi udruženih u velikom i važnom cilju. A to je da svako dete u Srbiji ima najbolje uslove lečenja i nege, jer od toga zavisi i izlečenje, izjavila je za „Politiku” Jolanda Korora, predsednica Nacionalnog udruženju roditelja dece obolele od raka (Nurdor).
Ova nevladina organizacija, koja posle 15 godina postojanja može da se pohvali zavidnim rezultatima, osnovana je 2003. godine na inicijativu roditelja dece obolele od raka, izlečene i preminule, uz podršku medicinskog osoblja.
– Ona je rezultat saznanja da je porodicama neophodna podrška kada se nađu u teškim trenucima, pre svega emotivna pomoć, ali i socijalna poput raznih prava: bolovanja, nadoknada i kasnije za oporavak dece. Većina porodica nema novca da ode na rehabilitaciju, a to je za mališane mnogo važno zbog ponovnog vraćanja među vršnjake. Recimo lečenje od leukemije traje oko dve godine. Oni sve to vreme ne idu u školu, pri tome menjaju fizionomiju, postaju osetljiviji, postiđeni izgledom, a mi roditelji se s druge strane suočavamo sve vreme sa ogromnim strahom i neizvesnošću za njihov život – objašnjava Jolanda koja je i sama 2003. godine lečeći svoje dete, pre nego što je osnovan Nurdor, iskusila svu težinu bespoštedne borbe.
– Prodavali su ljudi sve, da bi lečili najmilije. Devedesetih godina prošlog veka roditelji su bili prinuđeni da kupuju skupe citostatike u Mađarskoj, sada je to regulisano i država to besplatno omogućuje – priča naša sagovornica.
– Bila sam sama na svetu i mislila da se tako nešto nikome ne dešava sem meni. Mnogo bi mi značilo da sam tada znala da postoje i drugi roditelji i da postoji neko ko je dobro prošao, kao što je moje dete ostalo živo. Za roditelje je ključni momenat nada da je izlečenje moguće. Većina suočena sa dijagnozom misli na kraj, jer nažalost to jeste podmukla i teška bolest – priča nam Jolanda dodajući da su krenuli sa udruženjem stidljivo, kao dete kada prohoda.
– Godine 2008. uspostavili smo saradnju sa italijanskim udruženjem iz Bolonje, i to je bio prelomni trenutak. Oni su tada već imali ogromno iskustvo, s obzirom na to da su osnovani još sedamdesetih godina prošlog veka. Prepoznali su u nama želju, energiju, transparentnost i već deset godina nama pomažu, plaćaju zakup kancelarije u Beogradu i jednog zaposlenog. Svi ostali su volonteri, ja radim kao stručni saradnik na stočarstvu na Poljoprivrednom fakultetu u Novom Sadu i ovde sam, što bi se reklo, na „božjoj plati” – priča predsednica nacionalnog udruženja.
Danas Nurdor ima dve podružnice u Nišu i Novom Sadu, s tim što im je centrala u Beogradu.
– To su gradovi u kojima se najmlađi leče od malignih bolesti. U ta tri grada imamo roditeljske kuće, jednu od mnogobrojnih stvari za koju smo se izborili. One služe za smeštaj roditelja i dece koja se leče, a dolaze sa strane da bi imali gde da borave u pauzi između dve terapije. Tu mogu u svako doba da dođu otac, brat ili sestra da bi se sačuvala bliskost članova porodice. Zbog duge odvojenosti oko 70 odsto brakova se razvede, bez obzira na ishod lečenja. Tu je smeštaj potpuno besplatan, tako da roditelji više nisu primorani da spavaju u parku, autu ili kod rodbine – dodaje naša sagovornica.
Akcija „Pramen nade” 2010, koju su podržali poznate ličnosti masovnim šišanjem, a mediji zdušno pratili, bila je jak vetar u leđa udruženju koje je ponosno na poverenje donatora koje čuvaju, kako kažu, kao zenicu svoga oka.
– Svakog dana na sajtu ažuriramo ulazak novca i prikazujemo u dinar gde je koliko otišlo, za koju akciju, kamp, kupovinu opreme, izgradnju bolnice… Imamo sve veću podršku pojedinaca i firmi tako da je i bolnica izgrađena donacijama dobrih ljudi – od temelja, sa svim papirima dozvolama, 750 kvadratnih metara. To je u stvari dečje hemato-onkološko odeljenje pri dečjoj internoj klinici u Nišu. Bolnica će biti vlasništvo države i sa tim nemamo problem. Međutim, stalo nam je da se kaže da je inicijativa i organizacija celog projekta od idejnog rešenja do angažovanja izvođača i nabavke opreme potekla od Nurdora. Tada smo maštali i odsanjali jedan ludi san, ušli smo hazarderski u priču i, zamislite slučajnosti, 18. maja 2016. položili kamen smo temeljac, a za 18. maj 2018. zakazano je otvaranje – zadovoljna je Jolanda Korora.
Klinika je koštala oko milion evra, od čega su 80 odsto sredstva koja smo prikupili uz pomoć donatora. Deo od 20 posto nam je nadoknadilo Ministarstvo zdravlja refundirajući PDV koji smo morali da uplatimo, jer poreza nismo bili oslobođeni. Zato smo i bili ljuti, jer ako već ne može da pomogne, zar da država zarađuje na nama, pitali smo se – seća se predsednica Nurdora. I ne posustaje. Kaže, biju još jednu veliku bitku punih pet godina, da se izmenama zakona o zdravstvenom osiguranju roditeljima dece obolele od raka odobri pravo na bolovanje tokom kompletnog lečenja deteta i primanje 100 odsto zarade. Kaže da to nije puno – od 30 do 50 roditelja godišnje u celoj Srbiji.
Komentari 0